自己紹介

2010.09.29 Wednesday

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     はじめまして、wm-Tonpooと申します。

    今年、原発性マクログロブリン血症(WM)という珍しい病気にかかってしまった、30代後半かつ3人の子持ちです。この症状自体、100万人に2、3人が発症するというぐらい珍しく、高齢の方が多いため、30代で発症するのはさらに珍しいようです。。。

    はじめ病名を聞いたとき???だったのと、主治医の先生も腫瘍性の病気だけど、ゆっくり進行するらしく、あまり深刻そうではなかったのであまり心配していなかった。しかし、ネットで調べると結構深刻、それも血液の癌?治療は化学療法?完治はない?
    小さい子供3人も育てている身としては不安なのと、なんで俺が?という気持ちでいっぱい。。。でも、かたや、不思議と落ち着いてる自分がいました。まあ、この病気とも長い付き合いになりそうなので、貴重な時間を大事に使いたいと思います。

    これまでの経緯はさかのぼって、また今後の診察や治療の経過は随時こちらで更新していきたいと思います。

    音楽聴くのも演奏するのも好きなのと、写真撮るのが好きなので、それらについても報告していこうと思います。

    よろしくお願いします。

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    2017.09.16 Saturday

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      コメント
      はじめまして、WM患者のhanaoyajiと申します。
      10年後には完治する病気と信じて気楽に、そして丁寧の行きましょう。
      お気に入りブログに登録させていただきました。
      hanaoyaji様
      WMと今後も一緒に生きていこうかと思います。
      くされ縁の友達の様に。。。
      • by wm-tonpoo
      • 2010/10/02 5:06 PM
      Tonpooさん、こんばんは。
      ブログ開設との事なので、早速訪問させていただきました。よろしくお願いします。
      私もWM/LPLの患者です。
      WMの新米患者さんは、大抵、WEBなどに情報が少ないと仰りますが、私は、最低限必要な情報に関して言えば、他とそれほど変わらないと思っています。患者さんの一番欲しい情報は完治の方法なので、これがないことが、情報が少ないと感じられる原因の様な気がします。しかし、メジャーながんでも治らないものはやっぱり、情報が少ないと感じていると思います。世に溢れているのは、インチキ療法の宣伝ですね。
      また、WMに関する情報がWMの処にしかない訳でもありません。
      重要なのは、漠然と捜すのではなく、完治の方法がない中で、何を知ればよいかという問題意識だと思います。

      • by kaitjn8
      • 2010/10/03 8:27 PM
      kaitjn8様
      ご訪問ありがとうございます。
      完治がないことを知ったとき落ち込む自分もいましたが、
      今では、自分の体=病気についても知っていこうと思える様になりました。
      今後ともよろしくお願いします。
      • by wm-tonpoo
      • 2010/10/03 9:37 PM
      Tonpoo様

      初めまして、よたをと申します。

      プロフィール拝見しましたが、多分同年代ですね(私も30代後半です)

      私は発病して4年目ですが、小康状態をキープして元気に仕事しています。
      趣味でハイキングとバス釣りもやっていますが、発病前と変わらずに楽しんでいます。

      Tonpoo様も病名を告げられてショックだとは思いますが、私のような人間もいますので参考にしてください。

      私のブログは治療記録なので、2ヶ月に1回ぐらいしか更新していません(汗)

      Tonpoo様のサイトを時々訪問させていただきます。

      よろしくお願いします。

      • by よたを
      • 2010/10/07 10:45 PM
      よたを様
      コメントありがとうございます。
      そうですよね、同年代ですね。
      同年代の方がいることが心強いです。
      今後ともよろしくお願いします。
      ハイキングいいですね。私は写真を撮るのが好きで、
      特に自然を撮るのが好きです。
      ただ、なかなかハイキングに行けていません。
      ただ、貧血が改善したら、自転車を始めたいです。
      • by wm-tonpoo
      • 2010/10/08 10:03 PM
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