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2018年4月24日(休薬616日)

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    体調は、ヘモグロビンが減ってきているせいか少し疲れやすい。。。

    とはいえ、引き続き経過観測。

     

    ■検査結果メモ

     

    検査項目

    9/12

    10/31

    12/5

    1/23

    2/27

    3/27

    4/24

    白血球

    4.7

    5.2

    4.3

    5.0

    4.1

    4.4

    4.3

    ヘモグロビン

    12.8

    12.3

    12.6

    12.9

    12.1

    12.2

    11.6

    血小板

    21.2

    19.8

    18.9

    19.8

    18.1

    17.2

    16.4

    総蛋白

    8.1

    7.7

    8.2

    8.5

    8.2

    8.2

    8.0

    アルブミン

    3.8

    3.5

    3.8

    3.8

    3.5

    3.5

    3.4

    CRP定量

    1.58

    1.41

    1.55

    2.02

    1.81

    1.68

    2.09

    IgG

    466

    389

    412

    394

    334

    313

    285

    IgA

    20

    21

    19

    15

    17

    15

    15

    IgM

    3479

    3319

    3538

    3664

    3854

    3841

    3832

    好中球数

    2482

    2423

    1982

    2980

    2128

    2024

    1982

     

    ▪検査結果について

    相変わらずIgM変化なし

    レセプタについては、検査が院内になったようで

    即日結果が出る。ただし、先生曰く高めに出る傾向にあるようで

    これまでの値と比較できないので来月から変化を見ようとのこと。

    ▪フリーライトチェーン

    日時

    Κ

    Λ

    κ/λ比

    2018-02-27

    19.9

    2.9

    6.86

    2018-03-27

    20

    7.4

    2.7

     

    2月の値は正確ではなさそうで、先月は変化なし。

     

    次回の診察: 2018年05月29日


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      • 2018.07.03 Tuesday
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      • 18:02
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      コメント
      はじめまして、以前からブログを拝見ささていただいたおりますリサと申します。
      ダイレクトにご連絡できるすべがなかったので、こちらから失礼させていただきました。
      だんだんと気温も上がってきましたので、引き続き経過観察となれるよう、私も陰ながらいつも応援させていただいていましたし、経過観察が続くことが私の励みになっていました。
      私の父59歳も一昨年同じ病気が判明し、月に一度の定期検査をしております。
      ただ、先々週に行った検査で、もう抗ガン剤を始めるとの判断が下りました。
      ただ、GWは旅行にいく予定をしていたため、旅行から帰ってきて7日に再度血液検査をしてどうするかを決めると言われました。

      ここでご質問があるのですが、よければ教えていただけないでしょうか?

      ・この病気の症例が多い病院はご存知でしょうか?
      ・セカンドオピニオンは行いましたか?
      ・東洋医学などの治療も検討されましたか?
      ・先生に、この病気に合う抗ガン剤の種類は3種類しかないと言われたのですが、本当でしょうか?

      3年前に兄を白血病で亡くし、これ以上家族を失いたくありません。
      先生も症例が少ないから判断に困ると言っていて不安になってしまいました。今後、家族としてどのように進めていけばいいのか頭が混乱しています。
      もしよければ、直接メールでご連絡いただけるとうれしいのですが、ここでご返事いただくのでも大丈夫です。
      この病気と闘っていらっしゃる方たちと情報交換させていただくことを切に願います。
      どうぞよろしくお願いいたします。
      • リサ
      • 2018/05/06 7:32 AM
      >この病気と闘っていらっしゃる方たちと情報交換させていただくことを切に願います
      とのことなので、横から失礼します。
      リサさん、初めまして。同病患者です。良く知らない病気なのでさぞご心配のこととお察しします。

      私は、確定診断後9年間経過観察ののち、2回の抗がん剤治療を経験し、今年で16年目です。

      >この病気の症例が多い病院はご存知でしょうか?
      私は、知りません。たまたまかも知れませんが、この病気の患者さんでブログを書いている内2人(hanaoyajiさんとhiさん)は、渋谷の病院のようです。
      >セカンドオピニオンは行いましたか?
      わたしは、Blood血液専門誌の論文を主治医に見せたところ、「これを見てうちの血液内科では、この治療法を採用しました。しかし、あなたの病状では、これより少し軽い治療法でもよいかもしれません」
      と言うような会話を積み重ねており、結構主治医を信頼していたので、セカンドオピニオンは、まだとっておりません。でも人には進めたことはあります。主治医がこの病気にどれくらい詳しいかや信頼できるかによると思います。
      >東洋医学などの治療も検討されましたか?
      私の結論では、東洋医学の中には、症状の軽減、薬の副作用の改善が期待できるものはありますが、治療として効果のあるものはないと思います。
      >この病気に合う抗ガン剤の種類は3種類しかないと言われたのですが、本当でしょうか?
      どの治療レジメンを考えられているのかわかりませんが、薬剤名は、
      R リツキシマブ(リツキサン)、C シクロホスファミド(エンドキサン)、B ベンダムスチン(トレアキシン)、B ボルテゾミブ(ベルケイド)あたりでしょうか。
      他に、ステロイドで、D デキサメタゾンとP ブレドニゾロンがあります。
      レジメンとしては、R単剤、RB、DRC、BDRなどが考えられますが、患者さんの状況によって使い分けられます。

      勉強資料は、MOTOGENさんのブログ「生きてるよ〜ひまネタなう」に沢山出ています。
      私の推奨は、がん情報サービス、日本血液学会のガイドラインなど
      英語では、IWMFのホームページ、NCCNのガイドライン、IWWMのホームページやパネルコンセンサスをまとめた論文などです。

      今後は、ご自分でブログを立ち上げてもよいし、MOTOGENさんが作ってくれた「マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫掲示板」にスレッドを建ててみてもよいかと思います。

      この病気は、患者さん毎に様々な状況がありそれに応じて経過観察、治療の選択肢があります。
      患者さんの年齢と性別しかわかってないのでこれ以上何とも申し上げられません。
      なお、私は、単なる患者なので、以上を参考にするかどうかは、主治医の意見やセカンドオピニオンを勘案して、自己責任でお願いします。
      • kaitjn8
      • 2018/05/06 8:46 PM
      リサさん
      初めまして、ご家族が同病患者とのことご心配ですよね。
      質問については、kaitjn8さんのコメントが十分過ぎて
      私の出る幕もないです。(kaitjn8さんフォローありがとうございます!!)
      また、アドバイスできるほど知識、経験もないです。
      治療法については、私は3種類実施済みです。
      リツキサン、レブラミド、ベルケイドです。
      どの薬も少なからず副作用はありますが、
      バリバリ仕事は継続できています。
      昨年夏や年始にはアメリカ出張もしました。
      また、私の主治医の先生によると治療方法も
      悪性リンパ腫、骨髄腫の治療方法から選択できるものあるので
      3種類しかないということはないと思われます。
      もし不安なようでしたらセカンドオピニオンを検討されても
      いいかと思います。
      • wm-tonpoo
      • 2018/05/06 9:39 PM
      kaitjn8さん
      wm-tonpooさん
      ここまで丁寧にご返信いただき本当に本当にありがとうございます!この病気に対してもどなたともお話ししたことがなかったので、心強い気持ちになれました。

      知識不足でいただいた情報をまだまだ全て理解できていないですが、これから少しずつ調べていきます!現在父は栃木の病院に行っておりますが、渋谷に症例がある病院があるのであらば、私の職場が同じ場所にあるのでこちらの病院も検討してみようと思います。
      症例が少ないから判断に時間がかかると言っている点に不安な気持ちが募り、全てを任せきる気持ちになれないためセカンドオピニオンを検討しているんだなと改めて実感しました。

      みなさんのブログ、これからも日々拝見してまいります!
      これだけ優しいおふたりのお身体が、どうか平穏でいれるよう、陰ながら見ています!
      これからも、ちょこちょこコメントにお邪魔させていただきます!
      • リサ
      • 2018/05/07 12:54 PM
      wm-tonpooさん 
      まめに更新しないとね!
      便りが無いのが達者の印ですけど。
      • hanaoyaji
      • 2018/05/07 8:39 PM
      ですよねーできるだけ更新します。そろそろ次の治療も検討しないと行けないので。
      • wm-tonpoo
      • 2018/05/07 9:57 PM
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