今後の治療について

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     今後の治療について今日、主治医の先生と良く相談しました。

    現状では、貧血は改善してきているが、PLT、IgMについては、現在明確に効果が出ているとは言えない。次のリツキサン単発治療を行うか、選択肢としてベルケイドやレナリドミドなどの骨髄腫の治療法に切り替えるか。

    ただ、まだ1回しか治療していないので、本当に効果がないのかはまだわからないのと、あまり数字にとらわれすぎないこと。などを考慮して次に予約しているリツキサン治療を行うことになりました。

    正直、WMは症例が少ないことなどから本当に治療法が定まっていないのかなという印象です。主治医の先生は、いろいろ質問すれば時間をかけて説明してくれるし、主治医の先生も日本血液学会認定医や日本がん治療認定医機構がん治療認定医なので信頼しています。
    (私のいとこで、とある有名大学病院の医局で指導医で現在海外留学中に相談しても血液内科は専門ではなく、やはり判断は難しいので主治医の先生を信頼した方がいいと言われました。)

    ただ、先生なら現在の状況をみてどうした方がいいと思いますか?や私の現在のリスク、深刻度は?という質問に対しては、明確に回答がないような気がします。
    いくつか選択肢、可能性を上げ、最終的には自分で決めるしないといった感じです。
    やはり、WMについては完治が望めない分、何か症状、治療法もはっきりしないので、すっきりしない気分です。。。

    本日の外来検査の結果

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       本日、1回目の治療後の2回目の検査。
      前回と同じく、採血とエコー。
      その結果は、以下参照
      まずはエコーで脾臓を確認。


      【エコーの結果】
      Data  June  Sep  Oct  
      spleen index70.14455

      少し大きく?でもエコーの場合誤差範疇か?
      まあ、改善している訳でもなく、悪化している訳でもないのかな?

      で、採血の結果は以下、


      【この日の採血結果】
      HGB  PLT  IgM  
      12.05.34192

      HGBは改善。治療前と比較すると倍の数値に。これは完全に自力回復かと。
      PLTは現状維持。脾臓も改善していないので仕方なし?
      IgMは前回より改善だが前回が増えていただけに
      微妙な結果。

      上記以外にで気になったのが
      WBC: (前回)4.4 ー> 2.6
      好中球数: (前回)3168 ー> 985
      LYMP: (前回)20.7 ー> 50.0
      この数値は、入院した日の値に近い。
      リツキサン治療後時間が経ってから白血球が下がることはあるみたいなので、
      次回治療時(10月29日)に採血で再度確認。

      良かったのは、CRP定量で、今日の結果は、0.04正常値。 


      演奏欲

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         2、3ヶ月前まではHGBが6台にまでなっていたこともあって、会社の通勤だけで疲れてしまい、電車にすら酔ってしまう状態だった。。。

        土曜、日曜もほとんど出かけられず、風邪をひくとさらに悪化。。。

        この病気になってから、やれるときにやることの大切さを知ったような気がする。
        まず、やりたいことの一つ。ギター。

        中学から始めたエレキギター。
        小学生のときから洋楽を聴き、中学でブライアン・アダムスのTシャツにジーンズでギターかき鳴らしている姿を見て単純に「かっこいい〜」。。。
        で、次にヴァン・ヘイレンのギターを聴いて「これしかない!!」と思い安物ギターを購入。
        最初は、手が小さいこと恨み、指も開かず、握力もない。。。

        高校生になてやっとまともに弾ける様になった。その頃は、ハードロック、ヘビーメタルにはまり、大学時代はフュージョン、オリジナルにも手を出した。

        会社に入ってからTOTOのカバーバンドをやったのが一番の思い出。
        さて、愛用ギターをケースから出してやるか。



        Calling all Muggles! Test your wizarding wisdom with this Harry Potter quiz.

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          マグルに向けたハリー・ポッタークイズ。

          全編英語。
          ハリー・ポッターは何度も読んだ(日本語だけど。。。)から自信あったんだけど
          結果は8/10。。。
          う〜ん微妙。。。

          体調について

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             最初の治療が終わり、退院後10日ほどは本当にしんどかった
            疲れやすいし、いくら寝ても眠たいし、血圧が低いせいかふらふらするし。。。
            これは、逆にステロイドが終わったことによる副作用かも?
            ステロイドを飲んでいる間は、食欲もあったりするらしいし。

            体重は退院後1週間で3kg痩せ、その後その体重をKeep。

            退院1ヶ月経った今は、かなり元気に。
            階段もつらくないし、少し疲れやすいけど、貧血だからしょうがなし。。。
            入院前よりはかなり元気。
            ここ数日ビールも飲み始めた。。。涼しくなってきたけど。。。


            自己紹介

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               はじめまして、wm-Tonpooと申します。

              今年、原発性マクログロブリン血症(WM)という珍しい病気にかかってしまった、30代後半かつ3人の子持ちです。この症状自体、100万人に2、3人が発症するというぐらい珍しく、高齢の方が多いため、30代で発症するのはさらに珍しいようです。。。

              はじめ病名を聞いたとき???だったのと、主治医の先生も腫瘍性の病気だけど、ゆっくり進行するらしく、あまり深刻そうではなかったのであまり心配していなかった。しかし、ネットで調べると結構深刻、それも血液の癌?治療は化学療法?完治はない?
              小さい子供3人も育てている身としては不安なのと、なんで俺が?という気持ちでいっぱい。。。でも、かたや、不思議と落ち着いてる自分がいました。まあ、この病気とも長い付き合いになりそうなので、貴重な時間を大事に使いたいと思います。

              これまでの経緯はさかのぼって、また今後の診察や治療の経過は随時こちらで更新していきたいと思います。

              音楽聴くのも演奏するのも好きなのと、写真撮るのが好きなので、それらについても報告していこうと思います。

              よろしくお願いします。

              9月16日:初治療後の最初の外来

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                採血とエコーで脾臓の腫れの確認。
                 
                結果を簡単にいうと、
                脾臓の腫れ、貧血は改善されていた。
                退院したときよりも貧血は改善したので、
                自力での回復でしょうとのこと。
                (輸血では一時的にしか改善しないので、今回は自力で回復したということ)
                HGBは
                入院時、6.2→退院時、9.6→今日、10.7
                血小板(PLT)は
                入院時、3.3→退院時、4.8→今日、5.5

                ヘモグロビンは久しぶりの10台!!
                次回もっと改善していることを期待!!
                それに伴いIgMも下がってほしい。

                感染しやすくなる
                白血球(WBC)や好中球数も改善。

                ただ、肝心のIgMが増えている。。。
                この辺は、ちょっと残念だけど、様子を見るしかなさそう。
                で、次回の治療は、外来が空いてなく、
                検査が10月7日
                リツキサンが10月29日になった。

                まあ、貧血の症状が改善しているだけでも、
                体は大分まし。
                【この日の採血結果】
                HGB  PLT  IgM  
                10.75.54745
                主治医の先生に聞いたこと 1.血液検査から過粘稠度はわかりますか?  →わからない。眼底などに症状が出ないとわからない。。。 2.子供たちの運動会について  →無理をしなければOK

                9月7日:退院後出社初日

                0
                   初治療&入院後の初出社。

                  フレックスを利用し、遅出、定時帰り。

                  はっきりいってだるい。。。
                  声も出ないし。。。

                  でも不在で迷惑かけた分取り戻さねば。。。

                  9月6日:退院の日

                  0
                    6:00 起床
                    36.5℃、血圧92-49

                    7:00 朝食
                    ご飯、鰯の塩焼き、二食おひたし、ミルク、果物、味噌汁

                    8:00 採血
                    一昨日失敗された研修医?による採血。。。
                    案の定また失敗。。。

                    採血結果から退院決定。

                    昼食は食べてから退院。
                    明日から出社はデスクワークで無理しないことを条件に許可されたが、
                    家に帰ってみると結構だるい。。。ここ数日声も出にくい。。。副作用?

                    にぎやかな家はやっぱりいい。。。

                    今回の入院については、妻、両親、義理の両親には感謝。
                    みんな心配してくれて、不在の間、両方の両親ともに遠いのに交代で子供たちの面倒を見てくれた。感謝感謝。
                    両方の両親もまさか、自分の息子(婿)が血液の癌にかかるとは。。。
                    なんか申し訳ない。。。
                    それもこんな珍しい、複雑な病気に。。。


                    【この日の採血結果】
                    HGB  PLT  IgM  
                    9.64.8未測定
                      HGB、PLTともに改善。輸血したんだから当然? CRP定量も正常値0.15に!!

                    9月5日:入院6日目

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                       6:00 起床
                      36.8℃、血圧100-40

                      7:00 朝食
                      パン、挽肉のトマト煮、ミルク、果物、リンゴジャム、マーガリン

                      12:00 昼食
                      ご飯、ハンバーグ、青菜の煮浸し、なめこおろし、キャベツの和風マリネ、すまし汁

                      18:00 夕食
                      ご飯、エビ/ブロッコリーの塩炒め、茶碗蒸し、インゲンのごま和え



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