自己紹介

2010.09.29 Wednesday

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     はじめまして、wm-Tonpooと申します。

    今年、原発性マクログロブリン血症(WM)という珍しい病気にかかってしまった、30代後半かつ3人の子持ちです。この症状自体、100万人に2、3人が発症するというぐらい珍しく、高齢の方が多いため、30代で発症するのはさらに珍しいようです。。。

    はじめ病名を聞いたとき???だったのと、主治医の先生も腫瘍性の病気だけど、ゆっくり進行するらしく、あまり深刻そうではなかったのであまり心配していなかった。しかし、ネットで調べると結構深刻、それも血液の癌?治療は化学療法?完治はない?
    小さい子供3人も育てている身としては不安なのと、なんで俺が?という気持ちでいっぱい。。。でも、かたや、不思議と落ち着いてる自分がいました。まあ、この病気とも長い付き合いになりそうなので、貴重な時間を大事に使いたいと思います。

    これまでの経緯はさかのぼって、また今後の診察や治療の経過は随時こちらで更新していきたいと思います。

    音楽聴くのも演奏するのも好きなのと、写真撮るのが好きなので、それらについても報告していこうと思います。

    よろしくお願いします。

    9月16日:初治療後の最初の外来

    2010.09.16 Thursday

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      採血とエコーで脾臓の腫れの確認。
       
      結果を簡単にいうと、
      脾臓の腫れ、貧血は改善されていた。
      退院したときよりも貧血は改善したので、
      自力での回復でしょうとのこと。
      (輸血では一時的にしか改善しないので、今回は自力で回復したということ)
      HGBは
      入院時、6.2→退院時、9.6→今日、10.7
      血小板(PLT)は
      入院時、3.3→退院時、4.8→今日、5.5

      ヘモグロビンは久しぶりの10台!!
      次回もっと改善していることを期待!!
      それに伴いIgMも下がってほしい。

      感染しやすくなる
      白血球(WBC)や好中球数も改善。

      ただ、肝心のIgMが増えている。。。
      この辺は、ちょっと残念だけど、様子を見るしかなさそう。
      で、次回の治療は、外来が空いてなく、
      検査が10月7日
      リツキサンが10月29日になった。

      まあ、貧血の症状が改善しているだけでも、
      体は大分まし。
      【この日の採血結果】
      HGB  PLT  IgM  
      10.75.54745
      主治医の先生に聞いたこと 1.血液検査から過粘稠度はわかりますか?  →わからない。眼底などに症状が出ないとわからない。。。 2.子供たちの運動会について  →無理をしなければOK

      9月7日:退院後出社初日

      2010.09.07 Tuesday

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         初治療&入院後の初出社。

        フレックスを利用し、遅出、定時帰り。

        はっきりいってだるい。。。
        声も出ないし。。。

        でも不在で迷惑かけた分取り戻さねば。。。

        9月6日:退院の日

        2010.09.06 Monday

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          6:00 起床
          36.5℃、血圧92-49

          7:00 朝食
          ご飯、鰯の塩焼き、二食おひたし、ミルク、果物、味噌汁

          8:00 採血
          一昨日失敗された研修医?による採血。。。
          案の定また失敗。。。

          採血結果から退院決定。

          昼食は食べてから退院。
          明日から出社はデスクワークで無理しないことを条件に許可されたが、
          家に帰ってみると結構だるい。。。ここ数日声も出にくい。。。副作用?

          にぎやかな家はやっぱりいい。。。

          今回の入院については、妻、両親、義理の両親には感謝。
          みんな心配してくれて、不在の間、両方の両親ともに遠いのに交代で子供たちの面倒を見てくれた。感謝感謝。
          両方の両親もまさか、自分の息子(婿)が血液の癌にかかるとは。。。
          なんか申し訳ない。。。
          それもこんな珍しい、複雑な病気に。。。


          【この日の採血結果】
          HGB  PLT  IgM  
          9.64.8未測定
            HGB、PLTともに改善。輸血したんだから当然? CRP定量も正常値0.15に!!

          9月5日:入院6日目

          2010.09.05 Sunday

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             6:00 起床
            36.8℃、血圧100-40

            7:00 朝食
            パン、挽肉のトマト煮、ミルク、果物、リンゴジャム、マーガリン

            12:00 昼食
            ご飯、ハンバーグ、青菜の煮浸し、なめこおろし、キャベツの和風マリネ、すまし汁

            18:00 夕食
            ご飯、エビ/ブロッコリーの塩炒め、茶碗蒸し、インゲンのごま和え


            9月4日:入院5日目

            2010.09.04 Saturday

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               6:00 起床
              36.5℃、血圧42-102

              7:00 朝食
              ご飯、さわらの塩焼き、切り干し大根炒め煮、ミルク、果物、味噌汁

              12:00 朝食
              ご飯、帆立の唐揚げ、青菜の豆板醤和え、芋といかの炒め合わせ、なめこ汁

              治療後、体調は安定しているが、HGB、PLTが下がっているの輸血決定。
              14:00ころ赤血球の輸血開始

              17:30ころ血小板の輸血開始

              18:00 夕食
              ご飯、鶏肉の西京焼、豚バラの大根の炒め煮、ほうれん草のお浸し、きゅうりの即席漬け

              まさか、病院で見るとは思わなかった日本vsパラグアイ
              よくやった香川!!随所にいいプレイをしてた。
              明日スポーツ新聞買おうっと!!

              【この日の採血結果】
              HGB  PLT  IgM  
              7.32.3未測定

              9月3日:入院4日目

              2010.09.03 Friday

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                 6:00 起床
                36.8℃、血圧は100〜42
                あいかわらず下が低い。。。

                7:00 朝食
                パン、マヨネーズ、スクランブルエッグ、ブロッコリーサラダ、ミルク、果物、ピーナッツクリーム、マーガリン、紅茶
                その後採血

                10:00 水の点滴終了。。。
                ようやく点滴が外れた。。。何か長い一日だった。。。

                11:00 心電図終了

                12:00 昼食
                ご飯、ブリの照り焼き、もやしのお浸し、和風サラダ、南瓜の煮物、中華スープ

                16:00 主治医の先生と相談
                月曜日の血液検査結果を見て退院するかどうか決めるとのこと。
                2回目外来で行けるかどうかもう少し様子見。。。

                16:15 妻、長男、長女、次女全員お見舞いにきた。
                病室には入れないのでロビーにて。
                次女は少し恥ずかしそうだった。あと点滴に管を不思議そうに見てたのが印象的。

                18:00 夕食
                冷やしうどん、汁、薬味、かき揚げ、焼き生揚げ、かぶの甘酢漬け

                今日、一日通して平熱だった!!


                【この日の採血結果】
                HGB  PLT  IgM  
                7.62.4未測定

                9月2日:入院3日目(いよいよ治療開始)

                2010.09.02 Thursday

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                  6:00 起床
                   前日にリツキサンによる副作用などの説明を受け、同意書にもサイン済みなので覚悟はできているが、始めてということもあり少し緊張気味に起きた。喉も少し痛い?
                  36.7℃、朝はいつも平熱に下がる。
                  通常リツキサンは何もなければ5時間くらい?あと体を洗う意味もあり水の点滴を8時間くらいするらしい。
                  アレルギー予防のステロイドも今日の朝食後から服用。
                  朝食後14錠、昼食後6錠
                  血糖値が上がることもあるので間食禁止。。。

                  7:00 朝食
                  パン、シーチキンサラダ、ミルク、果物、蜂蜜、マーガリン

                  9:30 水の点滴開始

                  10:30 アレルギ予防の薬服用。
                  あと診察中ずっとつける心電図装着。

                  11:00 過ぎにスタート。
                  緊張を和らげる為に漫画を読む。
                  どうも体が重い?気持ち悪い?いや、気のせいでしょ?と思っていたら。。。

                  11:45 とにかく体がだるく、気持ちわるい、で、大量の冷や汗。。。
                  急いでナースコール。意識が。。。
                  別の処置室へ運ばれた。。。
                  意識が薄くしばし、深い眠りに。。。
                  処置としては、点滴でステロイドやアレルギー止めを
                  後で聞いた話だと、脈が30台、血圧は70台にまで低下していたようだ。。。
                  リツキサン単発治療としては副作用が大きかったようだ。。。

                  14:00 少し落ち着いたので昼食
                  ご飯、鶏肉のチリソース、野菜スープ煮、茄子の利休和え、春雨の酢の物、味噌汁

                  14:30 25mlから再開
                  その後、血圧が低いこともあり、一度アレルギー剤を投与

                  15:35 再度25mlから再開

                  17:35 異変もないので50mlに
                  本来なら100mlくらいまで上げるみたいだけど、副作用が大きかったので最後まで50mlで行くみたい。

                  17:45 血糖値を測ってみると230。。。ステロイドの副作用と思われるのが、夕食を食べる為にインシュリンの注射を投与。

                  18:30 夕食
                  ご飯、豆腐肉味噌あんかけ、きんぴら、小松菜の和え物

                  21:00 病室に戻った。

                  21:30 リツキサン治療したまま消灯

                  04:00 リツキサン投与終了。引き続き水の点滴。

                  9月1日:入院2日目

                  2010.09.01 Wednesday

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                    6:00 起床、体温は36.8℃ 

                    7:00 病院で始めての朝食 
                    ロールパン二つ(マーマレード、マーガリン)、オムレツ、トマト、ミルク、梨 
                    今日は採血以外はこれといって検査もないみたい。 という訳で、13:30にお風呂の予約 

                    12:00 昼食 
                    かやくご飯、鶏肉の味噌漬け焼き、ほうれん草のごま和え、サツマイモの甘煮、すまし汁。 

                    13:30 入浴、持ち時間は30分。
                    シャワーだけなので十分。ドライアーも完備。 基本的に空いた時間は、雑誌、英語脳を鍛える為に洋書、その他文法書、単語の勉強をした。 微熱下がらず。。。(37.2℃) 

                    18:00 夕食 
                    ご飯、あじの漬け焼き、豚肉の炒め物、切り干し大根の炒め煮、キャベツの梅肉和え

                    8月31日:大学病院入院初日

                    2010.08.31 Tuesday

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                      今回の目的は、貧血が進行した為にリツキサン単発使用。導入時は副作用があることが多いということで入院となった。
                       入院は幼稚園児の時の交通事故依頼。実に30年以上ぶりということで、マニュアル通りの物と暇つぶしグッズ(本、iPOD)などだけ用意した。

                      で、10:30に受付をすませ、身長と体重を測定。体温は37.3℃。最近微熱が続いている。
                      荷物運びを手伝ってくれた父と妻とで展望ラウンジにてランチ。

                      14:30頃、教授?と生徒たちがたくさん回診に来た。
                      HGBが6台前半なのをみて輸血は?と質問されたが、まだと説明。。。

                      その後、尿は常時紙コップでとってためる形。
                      心電図、レントゲン検査

                      あとは”ぼーーー”としてるだけ。。。
                      何を指定医か落ち着かない。

                      17:50ころ赤血球の輸血。
                      正直、副作用や別のリスクを考えるとしたくないが、この後の治療を考慮してやるようだ。

                      18:00 夕食
                      カレーライス、アスパラ、カリフラワーサラダ
                      味は美味、ただ少ない。。。
                      微熱は下がらない。。。
                      20:00過ぎに主治医の先生が来ていろいろ質問。。。
                      リツキサン治療は木曜日なりそうとのこと。
                      消灯は21:30。。。すぐには寝れそうにない。。。というわけでiPODに入れた映画みて
                      浅い眠りについた。


                      【この日の採血結果】
                      HGB  PLT  IgM  
                      6.23.33826